Tento web využívá cookies. Jeho používáním s tím vyjadřujete souhlas. Více informací

O ženách, které dělají to, co milují
Každá desátá žena trpí nesnesitelnou bolestí, okolí jí to často nevěří, říká Misha Lebeda. Je za tím málo známá nemoc
vložila 17.3.2021
309 Your IP address (2a00:1ed0:17::9337) is not a member of allowed address range. Please, visit https://stream.exchange.cz, logon to your account and add this IP address to the list of allowed servers.

Každá desátá žena trpí nesnesitelnou bolestí, okolí jí to často nevěří, říká Misha Lebeda. Je za tím málo známá nemoc

Misha Lebeda ležela po operaci v nemocnici. Z břicha jí lékaři právě vyoperovali endo cystu velikosti tenisového míčku, díky tomu ale měla naději, že po letech zažije menstruaci bez velkých bolestí. V tu chvíli se rozhodla založit pacientskou organizaci ENDOTalks. Podobné problémy totiž trápí až každou desátou ženu, o nemoci se přitom moc nemluví.

 

Jaká je vaše osobní zkušenost s endometriózou?

První potíže jsem zaznamenala, když jsem přestala kojit svou dceru. Domnívala jsem se, že po dvou porodech si musí tělo znova najít rovnováhu. Nicméně bolestivá menstruace neustupova a postupně se bolesti stupňovaly. Po roce a půl jsem byla doslova paralyzována velmi silným krvácením, únavou a nesnesitelnou bolestí. Také jsem si nahmatala bulku u vagíny a špinila jsem mimo cyklus. To už můj muž bil na poplach a objednala jsem se ke gynekologovi. Diagnóza endometriózy přišla po dvou letech obtíží a byla jsem objednána na chirurgický zákrok na duben 2020. Kvůli COVIDu byl ale můj zákrok zrušen. Můj stav se zhoršoval. Naštěstí v lockdownu se dalo pracovat z domova. Tak jsem trávila hodně času v posteli. Jakmile to šlo, opět jsem navštívila gynekologa se zoufalou prosbou aby mou operaci znovu naplánoval. Doplnili jsme to o vyšetření pomocí Magnetické rezonance, na základě které mi ještě do operačního plánu lékař zahrnul diagnostickou laparoskopii dutiny břišní. Na zákrok jsem šla v lednu 2021. Byla mi odebrána čokoládová cysta (cysta endometriózy) o velikosti tenisového míčku v oblasti Bartholíniho žlázy. V rámci laparoskopie mi našli dvě malé "normální" cysty a profoukly mi neprůchozí vejcovod. Po rekonvalescenci jsem po několika letech zažila naprosto bezproblémovou menstruaci. To bylo velmi úlevné.

Jak vás to ovlivnilo v práci a v osobním životě?

V práci jsem díky lockdownu nebyla tolik paralyzována, protože jsme všichni pracovali z domu. Nicméně si nedovedu představit každodenní docházení do kanceláře ve stavech v jakých jsem byla v roce 2020, kdy byl můj stav nejhorší. Často ženy píšou zkušenosti, že jim na pracovišti jejich obtíže nevěří. Pravidelné, cyklické absence promítají nadřízení do hodnocení výkonu ženy. Dle statistik, žena s diagnostikovanou endometriózou stráví v průměru 20 dní v roce v pracovní neschopnosti. A to nejen z důvodu rekonvalescence po operaci. Sama jsem byla v rekonvalescenci 6 týdnů. 

V osobním životě mi tato nemoc neumožnila dělat běžné aktivity jako sport, koupání se v bazénech a sex začal být také velmi bolestivý. Jako matka dvou dětí jsem nebyla schopná být tolik aktivní jako za normálních okolností. Ženy často propadají depresím, protože jim jejich okolí nevěří nebo bagatelizuje jejich paralyzující menstruaci. Ženy se často obviňují, že nejsou schopné ustát tak normální věc jako je menstruace. Dávají to na vrub toho, že jsou přecitlivělé. Často to ani nezmíní svému lékaři. Endometrióza může také mít za následek neplodnost, a to zvyšuje psychickou zátěž žen při snaze se s nemocí popasovat.

Proč jste se rozhodla založit pacientskou organizaci?

Zarazilo mě, že u takto rozšířené nemoci chybí pacientská organizace. Sama jsem o této nemoci neslyšela, dokud mi lékař neřekl diagnózu. A přitom endometrióza postihuje 10% žen v produktivním věku. Odborníci a lidé, kteří se endometriózou zabývají, jsou většinou vytížení jinou agendou a nezbývá jim - při veškeré dobré vůli - jednoduše prostor k osvětové činnosti nebo k vytváření zázemí žen s endo.

Chtěla bych také, aby naše organizace byla špičkově řízena a poskytovala služby, které jsou nejen zlatým standardem jiných pacientských organizací, ale do budoucna přicházela také s inovativními službami. V tomto se budu snažit maximálně skloubit a vytěžit své zkušenosti z korporátního světa, projektového řízení, a praktických zkušeností s prací s neziskovými organizacemi v zahraničí.

Velmi mě nabíjí pozitivní energie a příslib pomoci všech lidí, se kterýma jsem zatím byla v kontaktu, ať už šlo o odborníky nebo dobrovolníky.  

Co je vaším cílem?

Náš cíl je trojí.

V první řadě chceme šířit povědomí o endometrióze, formou edukačních a informačních projektů a kampaní v médiích, na sociálních sítích, ve školách, v čekárnách u lékaře. Začali jsme vyrábět seriál rozhovorů s odborníky, který je k dispozici na našem Youtube Channel. U této nemoci zároveň dosud neznáme ani její příčinu, ani není známa její zaručená léčba - většinou se řeší její průvodní jevy. Co se ale ví je to, že jde v medicíně o meziooborovou problematiku. Proto chceme propojovat odborníky z různých oborů mezi sebou a být blíže pacientkám. Ideálně bychom chtěli také propojovat konkrétní pacientky se zkušeností s endometriózou s ženami, které například čeká zákrok nebo které přemýšlejí, jak se společně s lékařem domluvit na dalším postupu. Support Centrum je projekt, který začínáme budovat s pomocí nejen lékařů ze specializovaných center na endometriózu.

V neposlední řadě nám ale jde také o převzetí spoluzodpovědnosti za nastavení změny systému: zde mám na mysli zejména využívání různých technik vyšetření, které jsou dnes již známé, ale z nejrůznějších důvodů se ne všechny v praxi optimálně využívají. 

Třemi slovy je naším cílem o endometrióze mluvit, propojovat a participovat.

Endotalks vznikají rychle a velmi organicky, jak je to těžké? Jak se vám daří prosazovat téma do veřejného prostoru?

Nápad založit Endotalks jsem dostala doslova na nemocničním lůžku, když jsem se v lednu probudila z narkózy po zákroku. Je to skutečně fičák. Od prvních kontaktů s českými odborníky a pacientkami bylo ale jasné, že po pacientské organizaci již dlouho volají, chyběla “jen” energie na to zvednout toto téma ze stolu. Hodně mi v tomto pomáhá moje zkušenost projektové manažerky a několik let zkušeností nejen v korporátu ale také v nezisku. V propojování lidí různých horizontů pak skoro vidím smysl svého života, takže jsem nadšená, jak se nám hlásí dobrovolníci, kteří chtějí pomoci. A nejde jen o ženy - i muži si totiž začínají uvědomovat, jak skrytá a nepochopená bolest jejich partnerek může dopadat i na ně nebo na jejich vztah.

S prosazováním do veřejného prostoru je to teď těžší, to nezastírám. Dávám to ale na vrub hlavně dvěma faktorům. Tím prvním je jednoznačně současné pandemie COVIDu-19, která zastiňuje nejen mediální prostor, ale i práci lékařů a možnosti pacientek na včasnou diagnózu. Prosadit se v této době s tématem, které není pro „okamžitou spotřebu” v době covidové je objektivně těžší.

Tím druhým faktorem je pak fakt, že naše iniciativa vznikla teprve nedávno. Věřím ale, že již v příštím roce se nám podaří plně se zapojit do celosvětové osvětové kampaně, která běží vždy v březnu. A pevně doufám, že budeme moci v roce 2022 zorganizovat v České republice první Endo pochod podobný tomu, které se již tradičně konají jinde ve světě.

Jak těžké je dnes sehnat peníze na novou neziskovou organizaci? Mám dojem, že teď třeba firmy spíš škrtají charitativní podporu?

Je naprosto pochopitelné, že kvůli coronakrizi nejen firmy, ale i jednotlivci více obracejí každou korunu a pokud mohou, přemýšlí, kdo právě potřebuje pomoc nejvíce. Jsem ale optimistka - věřím, že naší sbírku na Donio podpoří i menším darem dostatek lidí pro to, abychom to mohli „rozbalit” naplno. Jednáme již také s většími sponzory a připravujeme se na grantová řízení. Nechci, aby to znělo špatně, ale věřím, že téma pomoci s chorobou, která se přímo týká každé desáté ženy, osloví natolik, aby finance na dobrou věc byly tím nejmenším problémem. Zároveň věřím, že to co jsme dokázali dostat do online prostoru v rekordně krátkém čase, vypovídá nejen o našich schopnostech ale také to ukazuje, že toto téma rezonuje jak v laické tak odborné veřejnosti.

 

 

FOTO: Archiv Misha Lebeda, autoři: Filip Kubík, Michala Rusaňuková (místo: MG Restaurant)

Nahlásit obsah

Co je s obsahem v nepořádku?

Sdílet obsah

Vyberte ze svých kontaktů

Čtěte také